認知症患者への告知および「人生の最終段階における医療」に関する意識調査・第二報 [認知症の告知]
認知症患者への告知および「人生の最終段階における医療」に関する意識調査・第二報
榊原白鳳病院 もの忘れ外来 笠間 睦
抄録
【目的】
認知症の告知に積極的に取り組む医療機関は少ない。しかし、比較的早期の段階で告知し、終末期医療に対する意向を確認できれば、自己決定に基づく医療の実現に繋がる。第33回日本認知症学会において第一報（http://akasama.blog.so-net.ne.jp/2016-03-06-1）を報告した（対象は29名）。今回、再調査を実施し、終末期医療に対する意向に変化があるかどうかを調べた。
【方法】2016年４月、アルツハイマー病の再診患者を対象として、終末期医療に対する意向調査を実施した。
【結果】
経口摂取が困難となった場合に望む医療は、自然な最期：１例、末梢点滴：１例、経鼻経管栄養：０例、胃瘻：１例、高カロリー輸液：０例、医師に任せる：１例、その他：４例という結果であった。全例とも２年前にどのような意向を表明したのか覚えていないものの、望んだ終末期医療の意向は、２年前と大きく変化することはなかった（2016年５月23日付朝日新聞）。
https://www.facebook.com/atsushi.kasama.9/posts/587799344723082
【考察】
前回調査と同様、本人が経腸栄養を希望したケースは皆無であった。再調査の意向に大きな変化がなかったことより、認知機能の低下が進んでも、人間としてのコア（核）となる部分には変化が乏しいのではないかと推察された。なお2016年４月下旬以降は、新患患者を対象として、予後告知まで望むかどうかも含め調査中である。
【倫理的配慮】
発表にあたり、個人情報保護に配慮した。
榊原白鳳病院 もの忘れ外来 笠間 睦
抄録
【目的】
認知症の告知に積極的に取り組む医療機関は少ない。しかし、比較的早期の段階で告知し、終末期医療に対する意向を確認できれば、自己決定に基づく医療の実現に繋がる。第33回日本認知症学会において第一報（http://akasama.blog.so-net.ne.jp/2016-03-06-1）を報告した（対象は29名）。今回、再調査を実施し、終末期医療に対する意向に変化があるかどうかを調べた。
【方法】2016年４月、アルツハイマー病の再診患者を対象として、終末期医療に対する意向調査を実施した。
【結果】
経口摂取が困難となった場合に望む医療は、自然な最期：１例、末梢点滴：１例、経鼻経管栄養：０例、胃瘻：１例、高カロリー輸液：０例、医師に任せる：１例、その他：４例という結果であった。全例とも２年前にどのような意向を表明したのか覚えていないものの、望んだ終末期医療の意向は、２年前と大きく変化することはなかった（2016年５月23日付朝日新聞）。
https://www.facebook.com/atsushi.kasama.9/posts/587799344723082
【考察】
前回調査と同様、本人が経腸栄養を希望したケースは皆無であった。再調査の意向に大きな変化がなかったことより、認知機能の低下が進んでも、人間としてのコア（核）となる部分には変化が乏しいのではないかと推察された。なお2016年４月下旬以降は、新患患者を対象として、予後告知まで望むかどうかも含め調査中である。
【倫理的配慮】
発表にあたり、個人情報保護に配慮した。
認知症患者への告知および「人生の最終段階における医療」に関する意識調査・第二報 [認知症の告知]
認知症患者への告知および「人生の最終段階における医療」に関する意識調査・第二報
榊原白鳳病院 笠間 睦
『認知症サミット in Mie』のポスターセッションにて報告予定
2016.10.15（土曜） 13:10～14:00の４分間
四日市都ホテル
４分間＝約1,200字
※現状、まだ2700文字ありますのでこれからさらに絞り込みます。
【前置き】
私は12年前に（2004年７～８月）、アルツハイマー病患者さんの介護者39名を対象として告知に関する意識調査を実施しております。
結果は39名中34名の方が、「自分自身が認知症になった場合に告知を希望する」と回答しました。しかし、患者さん本人に告知されているケースは34名中８名に過ぎませんでした。この数字は、当時の朝日新聞・生活面において紹介されました。
この調査では、もう１点注目すべき結果が出ています。
告知を希望した34名（常に告知を希望する：27名、初期の場合だけ告知を希望する：７名）の方には、告知を希望する理由をお伺いしております。この調査結果は、2010年４月17日にグランドプリンスホテル新高輪において開催されましたアルツハイマー病研究会第11回学術シンポジウムの「認知症の経済被害、損失とその支援を考える」というセッションにおいて住田裕子弁護士が紹介して下さいました（住田裕子：認知症の告知の問題. 老年精神医学雑誌 Vol.22 138-142 2011）。
では告知を希望する理由っていったいどのような理由だったのでしょうか。
告知希望者34名が告知を希望する理由（複数選択可）
１ 純粋に病名は正しく知りたいから：９名
２ 判断力が残されているうちに遺書など残したい：12名
３ 進行性に悪化するだけなら、自分の最期を考えたいので：３名
４ その他（自由記載）：０名
５ １＆２：６名
６ １＆３：１名
７ １＆２＆３：３名
「告知を希望する理由」として、実に34名中７名（20.6％）の方は、「進行性に悪化するだけなら、自分の最期を考えたいので」という３番の回答を選択しておりますね。この20.6％という数字は、アルツハイマー病患者さんの介護家族の“辛さ”を反映する数字なのかも知れません。いずれにせよ私は、この数字を知り、その後長く、告知に積極的に踏み出せなくなってしまいました。
【目的・方法】
認知症の告知に関しては、海外の報告においても賛否両論で意見が分かれている現状が報告されています。
「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査では、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％であり、認知症患者への告知は、がん患者への告知と比較して開業医が躊跨している現状です。
さて、終末期医療に本人の意向を反映することはとても重要な課題だと思います。ただ、それには「告知」が避けて通れない課題となります。
しかしながら、告知に積極的な医師はまだまだ少なく（＝首都大学東京の繁田雅弘先生の調査報告では、「本人に告げられなかった（告知を受けなかった）」のは過半数の53.9％です）、ましてや認知症初期の段階で終末期医療に関して説明している医師は極めて例外的です。繁田先生の調査報告（http://www.repository.lib.tmu.ac.jp/dspace/bitstream/10748/4316/14/10280-011.pdf）によりますと、告知に際して終末期医療に関する説明（＝家族に対して）がされているのは11.5％に過ぎません。
私は２年前に、アルツハイマー病の通院患者さん全員に対して「マイルドな告知」を実施し、終末期医療に対する意識調査を実施しました。調査の結果、ご本人が終末期医療として経腸栄養を希望したのは皆無であったことを、一昨年の第33回日本認知症学会学術集会において第一報として報告（http://akasama.blog.so-net.ne.jp/2016-03-06-1）し、神崎恒一先生が編集をされました文光堂の『入院高齢者診療マニュアル』に寄稿しております。
実は当時の私は、“うつ病”を患っており、この論文は脳が機能しない状態で必死に書き上げた論文なのです。 認知症の人ときちんと正面から向き合うことができずうつ病に陥っていった私が気力を取り戻せたのは、告知問題を通して認知症の人と正面から向き合う姿勢を徐々に取り戻していったからでもあります。
【方法および結果 １】
本年２月～４月、第一報の対象者の中からアルツハイマー病患者を抽出し再調査を実施し、意向に変化があるのかどうかを調べました。
本人が希望する終末期医療の意向は、２年前と大きく変化することはなく（2016年５月23日付朝日新聞フォーラム）、前回調査と同様、本人が経腸栄養を希望したケースは皆無でした。
【考察 １】
再調査の意向に大きな変化がなかったことより、認知機能の低下が進んでも、人間としてのコア（核）となる部分には変化が乏しいのではないかと推察されました。
【方法および結果 ２】
本年４月18日より６月15日の期間、榊原白鳳病院もの忘れ外来において、認知症の新患全例を対象として、告知に関する意向調査を実施しました。
告知希望者に対しては、予後についても知りたいかを尋ね、予後告知希望者に対しては、マイルドな告知に基づき、終末期医療に対する意向調査も実施しました。
上記期間におけるもの忘れ外来の新患数は14名でした。「異常なし」と「妄想性障害」の２名を除く12名を今回の集計対象としました。
12名の内訳は、半数の６例が改訂長谷川式認知症スクリーニングテスト（HDS-R）21点以上であった。
診断は、アルツハイマー型認知症８例、血管性認知症２例、レビー小体型認知症１例、その他１例であった。
本人が告知を希望したのは６名（半数）であり、６名中３名が予後告知を望みました。
その３名を対象として、経口摂取が困難となった場合に望む医療を確認すると、以下の回答であった。
末梢点滴： １例
医師に任せる： １例
その他： １例
※その他：「食べられなくなった時のことを考えたことがない」
【考察 ２】
比較的初期の段階において、終末期医療で実施される種々の治療の長所・短所について説明すると、経腸栄養を希望したケースはなかった。
【結語】
新オレンジプランにおいては、「人生の最終段階を支える医療・介護等の連携」を新たに設けました。ここでは延命処置などについて、多職種協働によりあらかじめ本人の意思決定の支援を行う取り組みを推進することを掲げています。
私は、それを実現するためには、告知問題が避けては通れない課題と考えております。
今後も、本人と家族が終末期医療について話し合うためのきっかけづくりになるよう、早期の段階での意向調査と啓蒙活動に積極的に取り組んでいく所存です。
榊原白鳳病院 笠間 睦
『認知症サミット in Mie』のポスターセッションにて報告予定
2016.10.15（土曜） 13:10～14:00の４分間
四日市都ホテル
４分間＝約1,200字
※現状、まだ2700文字ありますのでこれからさらに絞り込みます。
【前置き】
私は12年前に（2004年７～８月）、アルツハイマー病患者さんの介護者39名を対象として告知に関する意識調査を実施しております。
結果は39名中34名の方が、「自分自身が認知症になった場合に告知を希望する」と回答しました。しかし、患者さん本人に告知されているケースは34名中８名に過ぎませんでした。この数字は、当時の朝日新聞・生活面において紹介されました。
この調査では、もう１点注目すべき結果が出ています。
告知を希望した34名（常に告知を希望する：27名、初期の場合だけ告知を希望する：７名）の方には、告知を希望する理由をお伺いしております。この調査結果は、2010年４月17日にグランドプリンスホテル新高輪において開催されましたアルツハイマー病研究会第11回学術シンポジウムの「認知症の経済被害、損失とその支援を考える」というセッションにおいて住田裕子弁護士が紹介して下さいました（住田裕子：認知症の告知の問題. 老年精神医学雑誌 Vol.22 138-142 2011）。
では告知を希望する理由っていったいどのような理由だったのでしょうか。
告知希望者34名が告知を希望する理由（複数選択可）
１ 純粋に病名は正しく知りたいから：９名
２ 判断力が残されているうちに遺書など残したい：12名
３ 進行性に悪化するだけなら、自分の最期を考えたいので：３名
４ その他（自由記載）：０名
５ １＆２：６名
６ １＆３：１名
７ １＆２＆３：３名
「告知を希望する理由」として、実に34名中７名（20.6％）の方は、「進行性に悪化するだけなら、自分の最期を考えたいので」という３番の回答を選択しておりますね。この20.6％という数字は、アルツハイマー病患者さんの介護家族の“辛さ”を反映する数字なのかも知れません。いずれにせよ私は、この数字を知り、その後長く、告知に積極的に踏み出せなくなってしまいました。
【目的・方法】
認知症の告知に関しては、海外の報告においても賛否両論で意見が分かれている現状が報告されています。
「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査では、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％であり、認知症患者への告知は、がん患者への告知と比較して開業医が躊跨している現状です。
さて、終末期医療に本人の意向を反映することはとても重要な課題だと思います。ただ、それには「告知」が避けて通れない課題となります。
しかしながら、告知に積極的な医師はまだまだ少なく（＝首都大学東京の繁田雅弘先生の調査報告では、「本人に告げられなかった（告知を受けなかった）」のは過半数の53.9％です）、ましてや認知症初期の段階で終末期医療に関して説明している医師は極めて例外的です。繁田先生の調査報告（http://www.repository.lib.tmu.ac.jp/dspace/bitstream/10748/4316/14/10280-011.pdf）によりますと、告知に際して終末期医療に関する説明（＝家族に対して）がされているのは11.5％に過ぎません。
私は２年前に、アルツハイマー病の通院患者さん全員に対して「マイルドな告知」を実施し、終末期医療に対する意識調査を実施しました。調査の結果、ご本人が終末期医療として経腸栄養を希望したのは皆無であったことを、一昨年の第33回日本認知症学会学術集会において第一報として報告（http://akasama.blog.so-net.ne.jp/2016-03-06-1）し、神崎恒一先生が編集をされました文光堂の『入院高齢者診療マニュアル』に寄稿しております。
実は当時の私は、“うつ病”を患っており、この論文は脳が機能しない状態で必死に書き上げた論文なのです。 認知症の人ときちんと正面から向き合うことができずうつ病に陥っていった私が気力を取り戻せたのは、告知問題を通して認知症の人と正面から向き合う姿勢を徐々に取り戻していったからでもあります。
【方法および結果 １】
本年２月～４月、第一報の対象者の中からアルツハイマー病患者を抽出し再調査を実施し、意向に変化があるのかどうかを調べました。
本人が希望する終末期医療の意向は、２年前と大きく変化することはなく（2016年５月23日付朝日新聞フォーラム）、前回調査と同様、本人が経腸栄養を希望したケースは皆無でした。
【考察 １】
再調査の意向に大きな変化がなかったことより、認知機能の低下が進んでも、人間としてのコア（核）となる部分には変化が乏しいのではないかと推察されました。
【方法および結果 ２】
本年４月18日より６月15日の期間、榊原白鳳病院もの忘れ外来において、認知症の新患全例を対象として、告知に関する意向調査を実施しました。
告知希望者に対しては、予後についても知りたいかを尋ね、予後告知希望者に対しては、マイルドな告知に基づき、終末期医療に対する意向調査も実施しました。
上記期間におけるもの忘れ外来の新患数は14名でした。「異常なし」と「妄想性障害」の２名を除く12名を今回の集計対象としました。
12名の内訳は、半数の６例が改訂長谷川式認知症スクリーニングテスト（HDS-R）21点以上であった。
診断は、アルツハイマー型認知症８例、血管性認知症２例、レビー小体型認知症１例、その他１例であった。
本人が告知を希望したのは６名（半数）であり、６名中３名が予後告知を望みました。
その３名を対象として、経口摂取が困難となった場合に望む医療を確認すると、以下の回答であった。
末梢点滴： １例
医師に任せる： １例
その他： １例
※その他：「食べられなくなった時のことを考えたことがない」
【考察 ２】
比較的初期の段階において、終末期医療で実施される種々の治療の長所・短所について説明すると、経腸栄養を希望したケースはなかった。
【結語】
新オレンジプランにおいては、「人生の最終段階を支える医療・介護等の連携」を新たに設けました。ここでは延命処置などについて、多職種協働によりあらかじめ本人の意思決定の支援を行う取り組みを推進することを掲げています。
私は、それを実現するためには、告知問題が避けては通れない課題と考えております。
今後も、本人と家族が終末期医療について話し合うためのきっかけづくりになるよう、早期の段階での意向調査と啓蒙活動に積極的に取り組んでいく所存です。
ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査 [認知症の告知]
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第276回『難しい早期診断と告知─家族には辛い思いをさせたくない』（2013年10月４日公開）
ご本人に対しては辛い告知は控えたいと家族が望む姿勢は、終末期の延命治療において、「自分自身だったら認知症の末期に延命措置は希望しない。しかし、家族には一日でも長く生きていて欲しい」と望む日本人の家族観とどこか共通する部分がありますね。この部分は、日本人の「優しさ」なのだと私は解釈しております。
辛い告知は控えたいという考えは、かつての早期癌、末期癌告知における告知率の顕著な違いと似かよった問題でもありますね。
私はかつて、「欧米特にアメリカでは、進行癌であれ、また小児であれ、ほぼ100％の告知率である。しかし日本では、がん告知賛成医師は早期癌で67％（がん告知希望患者86％）、進行がんで16％（同71％）という現状である」という当時の現状を論文において指摘し、カルテ開示にとって支障となる諸問題点について言及したことがあります（笠間 睦：外来カルテ開示に対する反響. 1999年４月17日発行日本医事新報No.3912 時論 73-77 1999）。当時はがんの告知問題が大きな課題でした。しかし、現在は、アルツハイマー病の告知が大きな問題になっています。
アルツハイマー病の告知に関しては、海外の報告においても賛否両論で意見が分かれている現状が報告されています。
「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査では、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％であった（Vassilas CA, Donaldson J：Telling the truth；what do general practitioners say to patients with dementia or terminal cancer？ British Journal of General practice Vol.48 1081-1082 1998）。このように、認知症患者への告知は、がん患者への告知と比較して開業医が躊跨している現状が分かる。」（今井幸充：認知症の病名告知とインフォームド・コンセント. 日本認知症ケア学会誌 Vol.10 421-428 2012）
ご本人に対しては辛い告知は控えたいと家族が望む姿勢は、終末期の延命治療において、「自分自身だったら認知症の末期に延命措置は希望しない。しかし、家族には一日でも長く生きていて欲しい」と望む日本人の家族観とどこか共通する部分がありますね。この部分は、日本人の「優しさ」なのだと私は解釈しております。
辛い告知は控えたいという考えは、かつての早期癌、末期癌告知における告知率の顕著な違いと似かよった問題でもありますね。
私はかつて、「欧米特にアメリカでは、進行癌であれ、また小児であれ、ほぼ100％の告知率である。しかし日本では、がん告知賛成医師は早期癌で67％（がん告知希望患者86％）、進行がんで16％（同71％）という現状である」という当時の現状を論文において指摘し、カルテ開示にとって支障となる諸問題点について言及したことがあります（笠間 睦：外来カルテ開示に対する反響. 1999年４月17日発行日本医事新報No.3912 時論 73-77 1999）。当時はがんの告知問題が大きな課題でした。しかし、現在は、アルツハイマー病の告知が大きな問題になっています。
アルツハイマー病の告知に関しては、海外の報告においても賛否両論で意見が分かれている現状が報告されています。
「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査では、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％であった（Vassilas CA, Donaldson J：Telling the truth；what do general practitioners say to patients with dementia or terminal cancer？ British Journal of General practice Vol.48 1081-1082 1998）。このように、認知症患者への告知は、がん患者への告知と比較して開業医が躊跨している現状が分かる。」（今井幸充：認知症の病名告知とインフォームド・コンセント. 日本認知症ケア学会誌 Vol.10 421-428 2012）
まとめ─アルツハイマー病 告知 胃ろう [認知症の告知]
アルツハイマー病研究会 第17回学術シンポジウム（in グランドプリンスホテル新高輪）
今年の研究会（４月２３日）で最も注目されるのは、プレナリーセッション２「Living Well with dementia」です。
「希望を探す」のセッション（14:30～15:10）では、当事者の方が３名参加されるようです。講演されるのかどうかは分かりませんが、いずれにせよこの研究会に当事者の方が参加されるのは初めてのことでありたいへん注目されます。
質問：
非常にお聞きしにくい質問なのですが、非常に大切なことでもありますので質問させて下さい。
終末期医療に本人の意向を反映することは大切なことだと思います。そして、それには「告知」が避けて通れない課題となります。
しかし、告知に積極的な医師はまだまだ少なく（繁田先生の調査報告では、「本人に告げられなかった（告知を受けなかった）」のは過半数の53.9％です）、認知症初期の段階で終末期医療に関して説明している医師は極めて例外的です。一方で、繁田先生の調査報告（http://www.repository.lib.tmu.ac.jp/dspace/bitstream/10748/4316/14/10280-011.pdf）によりますと、告知に際して終末期医療に関する説明が11.5％になされております（＝家族に対してのみ？？）。
私は２年前に、アルツハイマー病の通院患者さん全員に対して「マイルドな告知」を実施し、終末期医療に対する意識調査を実施しました。調査の結果、ご本人が終末期医療として経腸栄養を希望したのは皆無であったことを、一昨年の第33回日本認知症学会学術集会において報告し、神崎恒一先生が編集をされました文光堂の『入院高齢者診療マニュアル』に寄稿しております。
本人の意向を反映したいが、明確な予後告知には躊躇してしまうというジレンマを抱えているのが多くの医師の現状ではないかと私は思うのですが、当事者の気持ちとして、こうした医師の葛藤をどう感じられますか？
告知問題
アルツハイマー病に対する告知の問題。私にとっても試行錯誤している大切な課題です。
その告知問題に関わる主な情報を朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」から抜粋してみます。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第20回『認知症の代表的疾患─アルツハイマー病 アルツハイマー病の診断には時間がかかる』（2013年１月３日公開）
米国でアルツハイマー病と診断された地域在住高齢者の平均余命は、男性4.2年、女性5.7年
アルツハイマー病と診断されますと、次には「告知」をどうするかという問題が出てきます。
認知機能が中等度以上に低下している場合には、告知の意義が乏しい場合がほとんどです。それはご本人の病識が欠如していることが多いからです。
しかしながらごく初期の若年性アルツハイマー病の場合には、職場の配置換えや休職のタイミングなどをどうしたいかなど、本人の意向を確認しなければ、周囲には決めがたい重要な事柄が多々ありますので告知した方が望ましいと思われます。また、任意後見制度などの問題も絡んできます。
一方で、アルツハイマー病の安易な告知に警鐘を鳴らす意見もあります。群馬大学大学院保健学研究科の山口晴保教授は、「米国でアルツハイマー病と診断された地域在住高齢者の平均余命は、男性4.2年、女性5.7年と記載されています。本邦では、あなたの病気は認知症ですよ。死なない病気だから心配ありませんなどと無責任に本人に告知する医師がいるのが現状です。現時点では根治療法の確立していないアルツハイマー病の告知は、ガンの告知と同様に慎重でなければならない場合が多いと思います。」（認知症の正しい理解と包括的医療・ケアのポイント第２版 協同医書出版社, 東京, 2010, pp240-242）と指摘しております。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第276回『難しい早期診断と告知─家族には辛い思いをさせたくない』（2013年10月４日公開）
欧米でも進まない認知症への告知：『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％
ご本人に対しては辛い告知は控えたいと家族が望む姿勢は、終末期の延命治療において、「自分自身だったら認知症の末期に延命措置は希望しない。しかし、家族には一日でも長く生きていて欲しい」と望む日本人の家族観とどこか共通する部分がありますね。この部分は、日本人の「優しさ」なのだと私は解釈しております。
辛い告知は控えたいという考えは、かつての早期癌、末期癌告知における告知率の顕著な違いと似かよった問題でもありますね。
私はかつて、「欧米特にアメリカでは、進行癌であれ、また小児であれ、ほぼ100％の告知率である。しかし日本では、がん告知賛成医師は早期癌で67％（がん告知希望患者86％）、進行がんで16％（同71％）という現状である」という当時の現状を論文において指摘し、カルテ開示にとって支障となる諸問題点について言及したことがあります（笠間 睦：外来カルテ開示に対する反響. 1999年４月17日発行日本医事新報No.3912 時論 73-77 1999）。当時はがんの告知問題が大きな課題でした。しかし、現在は、アルツハイマー病の告知が大きな問題になっています。
アルツハイマー病の告知に関しては、海外の報告においても賛否両論で意見が分かれている現状が報告されています。 「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査では、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％であった（Vassilas CA, Donaldson J：Telling the truth；what do general practitioners say to patients with dementia or terminal cancer？ British Journal of General practice Vol.48 1081-1082 1998）。このように、認知症患者への告知は、がん患者への告知と比較して開業医が躊跨している現状が分かる。」（今井幸充：認知症の病名告知とインフォームド・コンセント. 日本認知症ケア学会誌 Vol.10 421-428 2012）
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第278回『難しい早期診断と告知─胃ろうに関わる本末転倒』（2013年10月９日公開）
静謐な命
確かに本人の意向が不明であると、医師が独断で胃瘻などから経腸栄養を中止したりすることはできません。
そして高山義浩先生は、アピタルブログ『直観の濫用としての“胃ろう不要論”』において、「私は胃ろう推進論者ではありませんが、胃ろうを選択した方々が後ろめたさを感じることがないよう配慮したいと思っています。寝たきりでも、発語不能でも、それで尊厳がないと誰が言えるでしょうか？ コミュニケーションできることは『生命の要件』ではありません。胃ろうを受けながら穏やかに眠り続けている…。そんな温室植物のように静謐な命があってもよいと私は思うのです。」と述べておられましたね。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第128回『終末期への対応 フランスの終末期の意思決定プロセス』（2013年５月２日公開）
「４月22日法」（別名、レオネッティ法）─事前指示の権利があり、３年以内有効
2005年４月22日に制定されたフランスの「４月22日法」（別名、レオネッティ法）は、患者の権利と最期に関する法であり、患者の意思に基づいた治療の中止や差し控えを認める内容となっています。
東京大学大学院医学系研究科医療倫理学分野の箕岡真子医師は、このレオネッティ法について論文の中で触れております。
「フランスでは、Leonetii Law（2006）という法律で終末期の意思決定プロセスを規定している。『１条：不合理で執拗（過剰）な医療を拒否できること。５条：協働的手続きの重要性；意思能力がなく、治療の制限・中止が生命にかかわる場合には事前指示の確認、家族の意見の聴取をすること。６条：患者による治療拒否の場合には緩和ケアの義務があること。７条：事前指示の権利があり、３年以内有効』としている。」（箕岡真子：認知症の終末期ケアにおける倫理的視点. 日本認知症ケア学会誌 Vol.11 448-454 2012）
事前指示書は、いったん記載したらそれで終わりという訳ではなく、少なくとも３年程度を目安として書き換えていくことが求められるわけですね。
レオネッティ法の詳細に関しては、ネット上でも文献（松田晋哉：フランスにおける終末期ケアの現状と課題. 海外社会保障研究 No.168 25-35 2009）を閲覧することが可能です（http://www.ipss.go.jp/syoushika/bunken/data/pdf/19114503.pdf）。
なお、箕岡真子医師は、法的な問題についても言及しております。一部改変して以下にご紹介します。
「『看取り』には延命治療の差し控え中止が含まれるため、われわれは『法律や判例に違反していなかったのか』『延命治療である胃ろうをしなかったわたしたちは訴えられることはないのであろうか』と心配になる。もし、本人意思や事前指示がない、または終末期であることや治療の無益性が明確でない、あるいは治療義務の限界といえない場合には、善意で『看取り』を実践しても法的に問題となってしまうことがあり得る。
認知症終末期の緩和ケアにおいては、がん患者と異なり余命も長いため、『死』を強調するのではなく、『生きること』をより意識する必要がある。そして、緩和ケアは消極的安楽死と異なり、決してすべての治療をやめることではない。無益な延命治療をやめても、『必要な治療』や『快適ケア』は実施されるべきものである。」（箕岡真子：認知症の終末期ケアにおける倫理的視点. 日本認知症ケア学会誌 Vol.11 448-454 2012）
延命治療を行わず自然な死を受け入れるための倫理的・法的４条件についてまとめておきましょう（箕岡真子：認知症ケアの倫理 ワールドプランニング発行, 東京, 2010, p104）。
①医学的に末期であること、治療の無益性が明確であること。
②これ以上の積極的治療を望まないという本人意思があること。
③家族も同意していること。
④合意形成に際して手続き的公正性が確保されていること。
Facebookコメント
本日（2013.12.5）とても興味深い論文を読みましたのでご紹介したいと思います（一部改変）。
「日本に胃瘻を付けて亡くなった方の人数を示す統計がなく、亡くなる直前にどの程度延命治療を行ったか（あるいは行わなかったか）を示す資料がほとんど存在しないのと同様、フランスにも胃瘻使用や高齢者の終末期にどの程度の医療が行われたかを示す資料が乏しいようであり、少なくとも英文の報告は存在しない。今回の論文は、文献ベースで書かれたものではなく、筆者が毎年フランスの医療現場で聞いた話をもとに、不明な部分を推論でつなぎ合わせてつくり上げた私見であることをあらかじめ述べておく。
筆者がスウェーデンの施設に訪問したとき、『ヨーロッパ全域で、高齢者に対して基本的に胃瘻などによる延命治療を行わないのか』という質問を行ったことがある。このときの答えが、『北欧では伝統的に高齢者に対する延命治療を行っていないが、イタリアやフランスなどのカソリックの国は違う。これらの国では、積極的に胃瘻がつくられ、延命治療が広く行われている』というものであった。
1985年の北欧では、伝統的に高齢者に対する胃瘻はつくられなかったが、1985年のフランスでは、積極的に胃瘻をつくるなど、高齢者に対する積極的な延命治療が行われていた。しかし1990年ごろより、看護師や麻酔蘇生医により胃瘻造設に対する疑問の声が上がり、盛んにコンセンサス・ミーティングが行われるようになる。1980年代から猛威を振るったHIVに対し医師が無力感を感じ、HIV患者の治療に対する希望に耳を傾け始めるようになった。同じころ、医学部教育における緩和ケア（積極的に治療を行わない医療）の実習が必須化され、緩和ケアが医学の一分野として認知されるようになった。また、院内感染や医療事故などで訴えられることも多くなり、医師側の敗訴が続き、医師の権威も崩壊した。治療方針決定において患者自らが自分の意見を述べ、その意思が尊重されるようになり、高齢者に関しては静かに死なせようという患者や家族の意向を医師が受け入れるようになった。これら一連のできごとにより、1990年から2005年の間に、延命治療を行うケースと行わないケースの比率が逆転し、急速に胃瘻が減り始めた。
2002年の患者保護法により、患者がどのような終末を迎えたいかという意思がより尊重されるようになり、2005年のレオネッティー法（尊厳死法）により、医師が安心して胃瘻を行わないという選択ができるようになった。」（高橋 泰：国として終末期を支えるには 国際福祉研究の立場から②─積極的に胃瘻造設を行っていた国から行わない国に変わったフランス. 内科 Vol.112 1445-1449 2013）
実名臨床道場/胃ろう【笠間 睦先生】
https://jdoctors.m3.com/group/82/thread/411/message/1977
1990年頃フランスでは、積極的な延命治療が広く行われていた
No.11 高橋泰先生、レオネッティー法について見解を述べて頂けませんでしょうか。【道場主：笠間 睦】
https://jdoctors.m3.com/group/82/thread/411/message/2128
No.18 フランスにおける尊厳死法実行上の要件【高橋 泰】
https://jdoctors.m3.com/group/82/thread/411/message/2162
「フランスにおける尊厳死法実行上の要件は、（ⅰ）医師団による合議、（ⅱ）尊厳死を望む意思を患者が繰り返しの表明すること、（ⅲ）治療の中止又は中断の結果の告知です。それ以外に、患者本人が自らの意思を表明することができない状態になった場合、（ⅳ）信頼できる相談人からの意見聴取、（ⅴ）事前指示書の参照の２つが求められます。
1990年頃フランスでは、積極的な延命治療が広く行われていたようですが、現在フランスでは、認知症や老衰や誤嚥性肺炎を繰り返すようになった高齢者に対しては、積極的に延命を行うことは非常に少ないようです。また文献では書かれていませんが、毎年フランスを訪れ、現場で話を聴いた印象では、肺炎などの治療も積極的に行うことは少なく、毎年その傾向が強くなっているように思われます。私は、必ずしもこの傾向を礼賛するつもりはありませんが、本人が美しい形での死を望み、周りもその期待に応えようとするとき、そのような形になるのだと思っております。また、日本でも15年から20年遅れで、フランスと同様な死に方を求める人が今後増えていくような気がします。」
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第174回『深刻化する認知症患者の長期入院 在宅政策にシフトしたオランダ』（2013年６月17日公開）
堀田聰子さん：認知症統合ケア（オランダ） ヘリアント（Geriant）
認知症ケアの標準化・高度化が進んだオランダにおいては、認知症ケアのガイドラインが作成され、2011年までに全国約90％の地域でケースマネジメントを含む認知症統合ケアが提供されるようになっているそうです（堀田聰子：コーディネートされた認知症ケア─Geriant 2012年７月30日週刊医学界新聞第2988号 4 2012）。なお、オランダにおいては2012年から、認知症登録システム、認知症ケアポータルサイトの構築などにも着手しているそうです。詳細は、週刊医学界新聞第2988号（http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02988_02）をご参照下さい。
それにしても、認知症国家戦略に関する国際政策シンポジウムにおいて報告された、「認知症の人の入院はない（オランダ）」という報告はショッキングですね。
2013年３月21日放送のハートネットTV『シリーズ認知症 “わたし”から始まる（２）―オランダ 住み慣れた我が家で―』（http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2013-03/21.html）においては、オランダの現状が報道されました。独立行政法人労働政策研究・研修機構の堀田聰子研究員はオランダを訪れ、認知症政策のモデルとなった認知症在宅ケア事業所「ヘリアント」などを取材しました。ヘリアント（Geriant）は2003年前に設立されました。約200人のスタッフが3700人の認知症の人をサポートしているそうです。
実はオランダでもかつては（1960年代）、大規模な精神科病院や施設が各地にあり、認知症の人が収容されていたそうです。しかし医療費や施設の建設コストがかかること、当事者団体が「選択の自由」を求めたことから（1970年代）、在宅政策へとシフトされるようになったそうです。
もちろんオランダにおいても、急に具合が悪くなったりして一時的には入院することもあるそうです。しかし、入院日数（ヘリアントの場合）は通常１～２日（病院、精神科）、長くて８週間（専属クリニック）だそうです。そして、よくなったら自宅に戻ってきて、自宅で皆が支えてずっと最期まで過ごすという態勢がオランダでは構築されつつあるそうです。
朝日新聞アスパラクラブ「ひょっとして認知症-PartⅠ」第190回『奇異な症状さまざま（その２） 叱責する妻や子どもが別人に』（2011年９月16日公開）
ただ生きるだけが重要なことでなく、よく生きることがより大切だ。この世が苦痛に満ちたものならこの世から去ったほうがましだ。
「日本では、経管栄養はごくあたり前に実施されています。しかし欧米では、口から食べられなくなった高齢者に対して、経管栄養で延命させることは少ないのが現状です。特にスウェーデンとオーストラリアでは、経管栄養はほとんど行われていない状況です。
欧米と日本における終末期の対応の違いには、古代ギリシア人やローマ人の思想も絡んでいるようです。『ただ生きるだけが重要なことでなく、よく生きることがより大切だと考え、この世が苦痛に満ちたものならこの世から去ったほうがましだ』（日医雑誌 Vol.126 833-845 2001）という思想的背景です。」
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第105回『終末期への対応 「死に至る病」をどうとらえるか？』（2013年４月９日公開）
ある意味ね、日本人はですね、そういう状態になったときは本人の幸せよりも家族の想いなんですよ。家族の想いのなかで生きなきゃならないというのが、やはり欧米人との一番の違いなんじゃないですか。これぞねえ、文化なんですよ。患者さんはやっぱり基本的にはご家族の、日本ではご家族のものですから、ね。
アルツハイマー病（AD）は進行性の疾患であり、やがては「失外套症候群」という状況に陥っていきます。
失外套症候群とは、大脳皮質の広汎な機能障害によって不可逆的に大脳皮質機能が失われた状態です。しかし脳幹の機能は保たれており、瞬目反射は認められます。口に食物を入れてやると、脳幹機能としての嚥下反射は保たれておりますので飲み込みますが誤嚥しやすく、随意的な咀嚼や嚥下はできません。分かっているかのように眼を動かしますが注視・追視は認められず、無動・無言の状態です。
さて、失外套症候群に陥った場合に、どういった治療を希望しますか？
この選択に際して、欧米と日本の差が顕著に出てきます。
欧米では、口から食べられなくなった高齢者に対して、経管栄養で延命させることは少ないのが現状です。特にスウェーデンとオーストラリアでは、経管栄養はほとんど行われていません。この点に関して、群馬大学大学院保健学研究科の山口晴保教授と東京大学大学院医学系研究科医療倫理学分野の箕岡真子医師は以下のように述べています。
「日本では、アルツハイマー病が５～10年ほどの経過で死に至る疾患であることがきちんと認識されていない。終末期には、自発語なし、表情なし、四肢の随意運動なし、尿便失禁と失外套症候群に近い状態となる。こうなると嚥下が困難になり、随意的に食べるのではなく、口の中にとろみをつけた食物塊が入ると反射的に嚥下が起こって飲み込む状態となり、いずれはそれも困難になるので、経管栄養（胃瘻を含む）や中心静脈栄養を行わなければ死に至る。スウェーデンでは、このような失外套に近い段階になったら、姿勢、食物の形態など経口摂取のために最大限の努力をするが、飲み込めなくなったら末梢からの点滴による補液のみで看取る。」（山口晴保、箕岡真子：欧米のアルツハイマー病患者への対応. 2006年５月13日発行日本医事新報第4281号・質疑応答 94-95）
なお、５年よりも短いという指摘すらあります。アルツハイマー病は、「平均生存は３～５年と報告され、米国では死亡原因の第５位（女性）と第10位（男性）を占めるmajor killerである。」（東海林幹夫：アルツハイマー病の身体症状と認知症状─症候と検査所見のポイント. Modern Physician Vol.33 78-81 2013）
一方、日本においては、自分自身の終末期には「延命措置は望まない」という考えの方でも、家族に対しては「少しでも長く生きていて欲しい」という考えから延命措置を希望されることが多いようです。
そんな日本の終末期医療の現状を見事に捉えたある医師の言葉をご紹介しましょう。
「ある意味ね、日本人はですね、そういう状態になったときは本人の幸せよりも家族の想いなんですよ。家族の想いのなかで生きなきゃならないというのが、やはり欧米人との一番の違いなんじゃないですか。これぞねえ、文化なんですよ。亡くなるというのはね、そのことが家族に受け入れられるまでの時間が必ずいるんですよね。その時間を作るためにも人工栄養は必要だと。ご本人が自分で意思表明ができなくなればね、そこから先はやはり、家族のなかで生きていかなきゃいけないんですよ。患者さんはやっぱり基本的にはご家族の、日本ではご家族のものですから、ね」（会田薫子：延命治療と臨床現場-人工呼吸器と胃ろうの医療倫理学. 東京大学出版会, 2011, p180）。
私の感想：
「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査によると、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％でした。」
「北欧では伝統的に高齢者に対する延命治療を行っていないが、イタリアやフランスなどのカソリックの国では、積極的に胃瘻がつくられ、延命治療が広く行われている。」
「しかし、フランスにおいては、2002年の患者保護法により、患者がどのような終末を迎えたいかという意思がより尊重されるようになり、2005年４月22日に制定されたレオネッティー法（尊厳死法）により、医師が安心して胃瘻を行わないという選択ができるようになった。」
「欧米では、口から食べられなくなった高齢者に対して、経管栄養で延命させることは少ないのが現状です。特にスウェーデンとオーストラリアでは、経管栄養はほとんど行われていない状況です。」
以上４点から見えてくることは、欧米においても認知症に対する告知は進んでいないものの、経管栄養で延命させることは少ないという現状です。
日本におきましては、患者さんはやっぱり基本的にはご家族の、日本ではご家族のものですから、ね。
今年の研究会（４月２３日）で最も注目されるのは、プレナリーセッション２「Living Well with dementia」です。
「希望を探す」のセッション（14:30～15:10）では、当事者の方が３名参加されるようです。講演されるのかどうかは分かりませんが、いずれにせよこの研究会に当事者の方が参加されるのは初めてのことでありたいへん注目されます。
質問：
非常にお聞きしにくい質問なのですが、非常に大切なことでもありますので質問させて下さい。
終末期医療に本人の意向を反映することは大切なことだと思います。そして、それには「告知」が避けて通れない課題となります。
しかし、告知に積極的な医師はまだまだ少なく（繁田先生の調査報告では、「本人に告げられなかった（告知を受けなかった）」のは過半数の53.9％です）、認知症初期の段階で終末期医療に関して説明している医師は極めて例外的です。一方で、繁田先生の調査報告（http://www.repository.lib.tmu.ac.jp/dspace/bitstream/10748/4316/14/10280-011.pdf）によりますと、告知に際して終末期医療に関する説明が11.5％になされております（＝家族に対してのみ？？）。
私は２年前に、アルツハイマー病の通院患者さん全員に対して「マイルドな告知」を実施し、終末期医療に対する意識調査を実施しました。調査の結果、ご本人が終末期医療として経腸栄養を希望したのは皆無であったことを、一昨年の第33回日本認知症学会学術集会において報告し、神崎恒一先生が編集をされました文光堂の『入院高齢者診療マニュアル』に寄稿しております。
本人の意向を反映したいが、明確な予後告知には躊躇してしまうというジレンマを抱えているのが多くの医師の現状ではないかと私は思うのですが、当事者の気持ちとして、こうした医師の葛藤をどう感じられますか？
告知問題
アルツハイマー病に対する告知の問題。私にとっても試行錯誤している大切な課題です。
その告知問題に関わる主な情報を朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」から抜粋してみます。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第20回『認知症の代表的疾患─アルツハイマー病 アルツハイマー病の診断には時間がかかる』（2013年１月３日公開）
米国でアルツハイマー病と診断された地域在住高齢者の平均余命は、男性4.2年、女性5.7年
アルツハイマー病と診断されますと、次には「告知」をどうするかという問題が出てきます。
認知機能が中等度以上に低下している場合には、告知の意義が乏しい場合がほとんどです。それはご本人の病識が欠如していることが多いからです。
しかしながらごく初期の若年性アルツハイマー病の場合には、職場の配置換えや休職のタイミングなどをどうしたいかなど、本人の意向を確認しなければ、周囲には決めがたい重要な事柄が多々ありますので告知した方が望ましいと思われます。また、任意後見制度などの問題も絡んできます。
一方で、アルツハイマー病の安易な告知に警鐘を鳴らす意見もあります。群馬大学大学院保健学研究科の山口晴保教授は、「米国でアルツハイマー病と診断された地域在住高齢者の平均余命は、男性4.2年、女性5.7年と記載されています。本邦では、あなたの病気は認知症ですよ。死なない病気だから心配ありませんなどと無責任に本人に告知する医師がいるのが現状です。現時点では根治療法の確立していないアルツハイマー病の告知は、ガンの告知と同様に慎重でなければならない場合が多いと思います。」（認知症の正しい理解と包括的医療・ケアのポイント第２版 協同医書出版社, 東京, 2010, pp240-242）と指摘しております。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第276回『難しい早期診断と告知─家族には辛い思いをさせたくない』（2013年10月４日公開）
欧米でも進まない認知症への告知：『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％
ご本人に対しては辛い告知は控えたいと家族が望む姿勢は、終末期の延命治療において、「自分自身だったら認知症の末期に延命措置は希望しない。しかし、家族には一日でも長く生きていて欲しい」と望む日本人の家族観とどこか共通する部分がありますね。この部分は、日本人の「優しさ」なのだと私は解釈しております。
辛い告知は控えたいという考えは、かつての早期癌、末期癌告知における告知率の顕著な違いと似かよった問題でもありますね。
私はかつて、「欧米特にアメリカでは、進行癌であれ、また小児であれ、ほぼ100％の告知率である。しかし日本では、がん告知賛成医師は早期癌で67％（がん告知希望患者86％）、進行がんで16％（同71％）という現状である」という当時の現状を論文において指摘し、カルテ開示にとって支障となる諸問題点について言及したことがあります（笠間 睦：外来カルテ開示に対する反響. 1999年４月17日発行日本医事新報No.3912 時論 73-77 1999）。当時はがんの告知問題が大きな課題でした。しかし、現在は、アルツハイマー病の告知が大きな問題になっています。
アルツハイマー病の告知に関しては、海外の報告においても賛否両論で意見が分かれている現状が報告されています。 「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査では、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％であった（Vassilas CA, Donaldson J：Telling the truth；what do general practitioners say to patients with dementia or terminal cancer？ British Journal of General practice Vol.48 1081-1082 1998）。このように、認知症患者への告知は、がん患者への告知と比較して開業医が躊跨している現状が分かる。」（今井幸充：認知症の病名告知とインフォームド・コンセント. 日本認知症ケア学会誌 Vol.10 421-428 2012）
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第278回『難しい早期診断と告知─胃ろうに関わる本末転倒』（2013年10月９日公開）
静謐な命
確かに本人の意向が不明であると、医師が独断で胃瘻などから経腸栄養を中止したりすることはできません。
そして高山義浩先生は、アピタルブログ『直観の濫用としての“胃ろう不要論”』において、「私は胃ろう推進論者ではありませんが、胃ろうを選択した方々が後ろめたさを感じることがないよう配慮したいと思っています。寝たきりでも、発語不能でも、それで尊厳がないと誰が言えるでしょうか？ コミュニケーションできることは『生命の要件』ではありません。胃ろうを受けながら穏やかに眠り続けている…。そんな温室植物のように静謐な命があってもよいと私は思うのです。」と述べておられましたね。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第128回『終末期への対応 フランスの終末期の意思決定プロセス』（2013年５月２日公開）
「４月22日法」（別名、レオネッティ法）─事前指示の権利があり、３年以内有効
2005年４月22日に制定されたフランスの「４月22日法」（別名、レオネッティ法）は、患者の権利と最期に関する法であり、患者の意思に基づいた治療の中止や差し控えを認める内容となっています。
東京大学大学院医学系研究科医療倫理学分野の箕岡真子医師は、このレオネッティ法について論文の中で触れております。
「フランスでは、Leonetii Law（2006）という法律で終末期の意思決定プロセスを規定している。『１条：不合理で執拗（過剰）な医療を拒否できること。５条：協働的手続きの重要性；意思能力がなく、治療の制限・中止が生命にかかわる場合には事前指示の確認、家族の意見の聴取をすること。６条：患者による治療拒否の場合には緩和ケアの義務があること。７条：事前指示の権利があり、３年以内有効』としている。」（箕岡真子：認知症の終末期ケアにおける倫理的視点. 日本認知症ケア学会誌 Vol.11 448-454 2012）
事前指示書は、いったん記載したらそれで終わりという訳ではなく、少なくとも３年程度を目安として書き換えていくことが求められるわけですね。
レオネッティ法の詳細に関しては、ネット上でも文献（松田晋哉：フランスにおける終末期ケアの現状と課題. 海外社会保障研究 No.168 25-35 2009）を閲覧することが可能です（http://www.ipss.go.jp/syoushika/bunken/data/pdf/19114503.pdf）。
なお、箕岡真子医師は、法的な問題についても言及しております。一部改変して以下にご紹介します。
「『看取り』には延命治療の差し控え中止が含まれるため、われわれは『法律や判例に違反していなかったのか』『延命治療である胃ろうをしなかったわたしたちは訴えられることはないのであろうか』と心配になる。もし、本人意思や事前指示がない、または終末期であることや治療の無益性が明確でない、あるいは治療義務の限界といえない場合には、善意で『看取り』を実践しても法的に問題となってしまうことがあり得る。
認知症終末期の緩和ケアにおいては、がん患者と異なり余命も長いため、『死』を強調するのではなく、『生きること』をより意識する必要がある。そして、緩和ケアは消極的安楽死と異なり、決してすべての治療をやめることではない。無益な延命治療をやめても、『必要な治療』や『快適ケア』は実施されるべきものである。」（箕岡真子：認知症の終末期ケアにおける倫理的視点. 日本認知症ケア学会誌 Vol.11 448-454 2012）
延命治療を行わず自然な死を受け入れるための倫理的・法的４条件についてまとめておきましょう（箕岡真子：認知症ケアの倫理 ワールドプランニング発行, 東京, 2010, p104）。
①医学的に末期であること、治療の無益性が明確であること。
②これ以上の積極的治療を望まないという本人意思があること。
③家族も同意していること。
④合意形成に際して手続き的公正性が確保されていること。
Facebookコメント
本日（2013.12.5）とても興味深い論文を読みましたのでご紹介したいと思います（一部改変）。
「日本に胃瘻を付けて亡くなった方の人数を示す統計がなく、亡くなる直前にどの程度延命治療を行ったか（あるいは行わなかったか）を示す資料がほとんど存在しないのと同様、フランスにも胃瘻使用や高齢者の終末期にどの程度の医療が行われたかを示す資料が乏しいようであり、少なくとも英文の報告は存在しない。今回の論文は、文献ベースで書かれたものではなく、筆者が毎年フランスの医療現場で聞いた話をもとに、不明な部分を推論でつなぎ合わせてつくり上げた私見であることをあらかじめ述べておく。
筆者がスウェーデンの施設に訪問したとき、『ヨーロッパ全域で、高齢者に対して基本的に胃瘻などによる延命治療を行わないのか』という質問を行ったことがある。このときの答えが、『北欧では伝統的に高齢者に対する延命治療を行っていないが、イタリアやフランスなどのカソリックの国は違う。これらの国では、積極的に胃瘻がつくられ、延命治療が広く行われている』というものであった。
1985年の北欧では、伝統的に高齢者に対する胃瘻はつくられなかったが、1985年のフランスでは、積極的に胃瘻をつくるなど、高齢者に対する積極的な延命治療が行われていた。しかし1990年ごろより、看護師や麻酔蘇生医により胃瘻造設に対する疑問の声が上がり、盛んにコンセンサス・ミーティングが行われるようになる。1980年代から猛威を振るったHIVに対し医師が無力感を感じ、HIV患者の治療に対する希望に耳を傾け始めるようになった。同じころ、医学部教育における緩和ケア（積極的に治療を行わない医療）の実習が必須化され、緩和ケアが医学の一分野として認知されるようになった。また、院内感染や医療事故などで訴えられることも多くなり、医師側の敗訴が続き、医師の権威も崩壊した。治療方針決定において患者自らが自分の意見を述べ、その意思が尊重されるようになり、高齢者に関しては静かに死なせようという患者や家族の意向を医師が受け入れるようになった。これら一連のできごとにより、1990年から2005年の間に、延命治療を行うケースと行わないケースの比率が逆転し、急速に胃瘻が減り始めた。
2002年の患者保護法により、患者がどのような終末を迎えたいかという意思がより尊重されるようになり、2005年のレオネッティー法（尊厳死法）により、医師が安心して胃瘻を行わないという選択ができるようになった。」（高橋 泰：国として終末期を支えるには 国際福祉研究の立場から②─積極的に胃瘻造設を行っていた国から行わない国に変わったフランス. 内科 Vol.112 1445-1449 2013）
実名臨床道場/胃ろう【笠間 睦先生】
https://jdoctors.m3.com/group/82/thread/411/message/1977
1990年頃フランスでは、積極的な延命治療が広く行われていた
No.11 高橋泰先生、レオネッティー法について見解を述べて頂けませんでしょうか。【道場主：笠間 睦】
https://jdoctors.m3.com/group/82/thread/411/message/2128
No.18 フランスにおける尊厳死法実行上の要件【高橋 泰】
https://jdoctors.m3.com/group/82/thread/411/message/2162
「フランスにおける尊厳死法実行上の要件は、（ⅰ）医師団による合議、（ⅱ）尊厳死を望む意思を患者が繰り返しの表明すること、（ⅲ）治療の中止又は中断の結果の告知です。それ以外に、患者本人が自らの意思を表明することができない状態になった場合、（ⅳ）信頼できる相談人からの意見聴取、（ⅴ）事前指示書の参照の２つが求められます。
1990年頃フランスでは、積極的な延命治療が広く行われていたようですが、現在フランスでは、認知症や老衰や誤嚥性肺炎を繰り返すようになった高齢者に対しては、積極的に延命を行うことは非常に少ないようです。また文献では書かれていませんが、毎年フランスを訪れ、現場で話を聴いた印象では、肺炎などの治療も積極的に行うことは少なく、毎年その傾向が強くなっているように思われます。私は、必ずしもこの傾向を礼賛するつもりはありませんが、本人が美しい形での死を望み、周りもその期待に応えようとするとき、そのような形になるのだと思っております。また、日本でも15年から20年遅れで、フランスと同様な死に方を求める人が今後増えていくような気がします。」
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第174回『深刻化する認知症患者の長期入院 在宅政策にシフトしたオランダ』（2013年６月17日公開）
堀田聰子さん：認知症統合ケア（オランダ） ヘリアント（Geriant）
認知症ケアの標準化・高度化が進んだオランダにおいては、認知症ケアのガイドラインが作成され、2011年までに全国約90％の地域でケースマネジメントを含む認知症統合ケアが提供されるようになっているそうです（堀田聰子：コーディネートされた認知症ケア─Geriant 2012年７月30日週刊医学界新聞第2988号 4 2012）。なお、オランダにおいては2012年から、認知症登録システム、認知症ケアポータルサイトの構築などにも着手しているそうです。詳細は、週刊医学界新聞第2988号（http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02988_02）をご参照下さい。
それにしても、認知症国家戦略に関する国際政策シンポジウムにおいて報告された、「認知症の人の入院はない（オランダ）」という報告はショッキングですね。
2013年３月21日放送のハートネットTV『シリーズ認知症 “わたし”から始まる（２）―オランダ 住み慣れた我が家で―』（http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2013-03/21.html）においては、オランダの現状が報道されました。独立行政法人労働政策研究・研修機構の堀田聰子研究員はオランダを訪れ、認知症政策のモデルとなった認知症在宅ケア事業所「ヘリアント」などを取材しました。ヘリアント（Geriant）は2003年前に設立されました。約200人のスタッフが3700人の認知症の人をサポートしているそうです。
実はオランダでもかつては（1960年代）、大規模な精神科病院や施設が各地にあり、認知症の人が収容されていたそうです。しかし医療費や施設の建設コストがかかること、当事者団体が「選択の自由」を求めたことから（1970年代）、在宅政策へとシフトされるようになったそうです。
もちろんオランダにおいても、急に具合が悪くなったりして一時的には入院することもあるそうです。しかし、入院日数（ヘリアントの場合）は通常１～２日（病院、精神科）、長くて８週間（専属クリニック）だそうです。そして、よくなったら自宅に戻ってきて、自宅で皆が支えてずっと最期まで過ごすという態勢がオランダでは構築されつつあるそうです。
朝日新聞アスパラクラブ「ひょっとして認知症-PartⅠ」第190回『奇異な症状さまざま（その２） 叱責する妻や子どもが別人に』（2011年９月16日公開）
ただ生きるだけが重要なことでなく、よく生きることがより大切だ。この世が苦痛に満ちたものならこの世から去ったほうがましだ。
「日本では、経管栄養はごくあたり前に実施されています。しかし欧米では、口から食べられなくなった高齢者に対して、経管栄養で延命させることは少ないのが現状です。特にスウェーデンとオーストラリアでは、経管栄養はほとんど行われていない状況です。
欧米と日本における終末期の対応の違いには、古代ギリシア人やローマ人の思想も絡んでいるようです。『ただ生きるだけが重要なことでなく、よく生きることがより大切だと考え、この世が苦痛に満ちたものならこの世から去ったほうがましだ』（日医雑誌 Vol.126 833-845 2001）という思想的背景です。」
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第105回『終末期への対応 「死に至る病」をどうとらえるか？』（2013年４月９日公開）
ある意味ね、日本人はですね、そういう状態になったときは本人の幸せよりも家族の想いなんですよ。家族の想いのなかで生きなきゃならないというのが、やはり欧米人との一番の違いなんじゃないですか。これぞねえ、文化なんですよ。患者さんはやっぱり基本的にはご家族の、日本ではご家族のものですから、ね。
アルツハイマー病（AD）は進行性の疾患であり、やがては「失外套症候群」という状況に陥っていきます。
失外套症候群とは、大脳皮質の広汎な機能障害によって不可逆的に大脳皮質機能が失われた状態です。しかし脳幹の機能は保たれており、瞬目反射は認められます。口に食物を入れてやると、脳幹機能としての嚥下反射は保たれておりますので飲み込みますが誤嚥しやすく、随意的な咀嚼や嚥下はできません。分かっているかのように眼を動かしますが注視・追視は認められず、無動・無言の状態です。
さて、失外套症候群に陥った場合に、どういった治療を希望しますか？
この選択に際して、欧米と日本の差が顕著に出てきます。
欧米では、口から食べられなくなった高齢者に対して、経管栄養で延命させることは少ないのが現状です。特にスウェーデンとオーストラリアでは、経管栄養はほとんど行われていません。この点に関して、群馬大学大学院保健学研究科の山口晴保教授と東京大学大学院医学系研究科医療倫理学分野の箕岡真子医師は以下のように述べています。
「日本では、アルツハイマー病が５～10年ほどの経過で死に至る疾患であることがきちんと認識されていない。終末期には、自発語なし、表情なし、四肢の随意運動なし、尿便失禁と失外套症候群に近い状態となる。こうなると嚥下が困難になり、随意的に食べるのではなく、口の中にとろみをつけた食物塊が入ると反射的に嚥下が起こって飲み込む状態となり、いずれはそれも困難になるので、経管栄養（胃瘻を含む）や中心静脈栄養を行わなければ死に至る。スウェーデンでは、このような失外套に近い段階になったら、姿勢、食物の形態など経口摂取のために最大限の努力をするが、飲み込めなくなったら末梢からの点滴による補液のみで看取る。」（山口晴保、箕岡真子：欧米のアルツハイマー病患者への対応. 2006年５月13日発行日本医事新報第4281号・質疑応答 94-95）
なお、５年よりも短いという指摘すらあります。アルツハイマー病は、「平均生存は３～５年と報告され、米国では死亡原因の第５位（女性）と第10位（男性）を占めるmajor killerである。」（東海林幹夫：アルツハイマー病の身体症状と認知症状─症候と検査所見のポイント. Modern Physician Vol.33 78-81 2013）
一方、日本においては、自分自身の終末期には「延命措置は望まない」という考えの方でも、家族に対しては「少しでも長く生きていて欲しい」という考えから延命措置を希望されることが多いようです。
そんな日本の終末期医療の現状を見事に捉えたある医師の言葉をご紹介しましょう。
「ある意味ね、日本人はですね、そういう状態になったときは本人の幸せよりも家族の想いなんですよ。家族の想いのなかで生きなきゃならないというのが、やはり欧米人との一番の違いなんじゃないですか。これぞねえ、文化なんですよ。亡くなるというのはね、そのことが家族に受け入れられるまでの時間が必ずいるんですよね。その時間を作るためにも人工栄養は必要だと。ご本人が自分で意思表明ができなくなればね、そこから先はやはり、家族のなかで生きていかなきゃいけないんですよ。患者さんはやっぱり基本的にはご家族の、日本ではご家族のものですから、ね」（会田薫子：延命治療と臨床現場-人工呼吸器と胃ろうの医療倫理学. 東京大学出版会, 2011, p180）。
私の感想：
「ケンブリッジ市の一般開業医に質問紙法で実施した認知症および末期がん患者への告知状況に関する調査によると、末期がん患者に対し『必ず』告知しているが27.0％、『しばしば』告知しているが67.6％に対して、認知症患者には『必ず』告知しているが5.0％、『しばしば』告知しているが34.2％でした。」
「北欧では伝統的に高齢者に対する延命治療を行っていないが、イタリアやフランスなどのカソリックの国では、積極的に胃瘻がつくられ、延命治療が広く行われている。」
「しかし、フランスにおいては、2002年の患者保護法により、患者がどのような終末を迎えたいかという意思がより尊重されるようになり、2005年４月22日に制定されたレオネッティー法（尊厳死法）により、医師が安心して胃瘻を行わないという選択ができるようになった。」
「欧米では、口から食べられなくなった高齢者に対して、経管栄養で延命させることは少ないのが現状です。特にスウェーデンとオーストラリアでは、経管栄養はほとんど行われていない状況です。」
以上４点から見えてくることは、欧米においても認知症に対する告知は進んでいないものの、経管栄養で延命させることは少ないという現状です。
日本におきましては、患者さんはやっぱり基本的にはご家族の、日本ではご家族のものですから、ね。
認知症告知・意向調査 Stage２ [認知症の告知]
認知症告知・意向調査 Stage２
軽度認知障害に関する○○新聞記事が４月下旬に出てから「認知症告知・意向調査 Stage２」を始動するつもりでおりましたが、予定を変更して（繰り上げて）本日来られました患者さんより、「認知症告知・意向調査 Stage２」を開始しました。
「認知症告知・意向調査 Stage２」では、まず告知に関する本人の意向を確認し、告知を希望された方に対して、予後告知まで希望するのかどうかを尋ね、そして終末期の意向の調査へと進んでいきます。
本日の受診患者さんは、約１年ぶりに来院された方で、診察の結果では軽度アルツハイマー病の状況でした。しかし、病識（病感）は全くなく、ご本人はご家族に向かって「今日、何で来たの？」と話されておりました。
改訂長谷川式認知症スクリーニングテスト（HDS-R）は24点であり基準では合格ラインでしたが、リバーミード行動記憶検査（日本版/RBMT）を施行してみますと、標準プロフィール点が４点（昨年は９点）、スクリーニング点が０点（昨年は２点）となっており、基準点以下となっておりこの１年間の「進行性」も確認されましたので軽度アルツハイマー病と診断致しました。
リバーミード行動記憶検査（日本版/RBMT）に関しては、朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第14回『認知症の診断─素人判断は難しい』にて解説しておりますのでご参照下さい。
以下に再掲致します。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第14回『認知症の診断─素人判断は難しい』（2012年12月28日公開）
素人判断は、難しいわけですね？
はい！ 確かに、素人判断は危険です！！
ですから、物忘れが気になるおじいちゃん・おばあちゃんに対してテストを実施してみることは構いませんが、あくまでも一つの目安として捉えて下さいね。
医療機関においては、認知症が疑わしい状況であるならば、認知機能検査を１回きりで終わらせるのではなく、時間を置いて再検査します。
それは、アルツハイマー病では、HDS-Rが年間2.5点悪化し、MMSEでは病期全期間で年間に2.2点（ただし、軽度～中等度の時期では、年間3.4点）悪化していくことが知られているからです。進行の有無をきちんと確認することは、アルツハイマー病であるかどうか正しく判定する上で欠かせません。
得点による重症度分類は行わない（http://ninchisyoucareplus.com/plus/pdf/070421%E5%8A%A0%E8%97%A4%E6%8A%84%E9%8C%B2.pdf）ことになっております。しかしながら、各重症度別のHDS-R平均得点の目安も報告されています。
非認知症： 24.27±3.91
軽度 ： 19.10±5.04
中等度 ： 15.43±3.68
やや高度： 10.73±5.40
非常に高度： 4.04±2.62
大まかな目安として、中等度の認知機能低下（HDS-R≧16点）、やや高度の認知機能低下（15≧HDS-R>10点）、高度の認知機能低下（10点≧HDS-R）と覚えておいて下さい。
なお、認知機能検査が何点以下なら「意思能力の欠如」という明確な規定を定めることは困難です。それは、検査の点数には教育歴などが影響しますし、問題となる法律行為（意思表示）の内容によって、必要とされる意思能力は異なるという背景があるからです。
MMSEは30点満点の認知機能検査で、目安として、９点以下は高度アルツハイマー病、10～19点が中等度アルツハイマー病、20～23点が軽度（初期）アルツハイマー病、24点以上は軽度認知障害（MCI）ないし正常と判定されます。
すなわち、30点満点を獲得してもMCIと評価される場合もあり得るということになります。
リバーミード行動記憶検査（日本版/RBMT）は、国際的にも評価の高い記憶障害の判定・診断のための検査です。
特徴は、単語を覚えるなどの机上のテストではなく、日常生活をシミュレーションして、記憶を使っている場面場面を想定して検査することです。
RBMTには、標準プロフィール点とスクリーニング点という２つの指標があり、検査の所要時間は約30分です。
標準プロフィール点（24点満点、22点以上は正常）は、日常生活上の行動の把握や治療効果などを評価できます。数点しか獲得できない場合には新しい情報の学習はかなり困難であり、病棟内では迷子となる危険性があります。訓練スケジュールを記憶しているレベルは、10点以上とされています。
スクリーニング点（12点満点）は、全般的な記憶機能の指標となります。
アルツハイマー病の前段階とされる軽度認知障害（Mild Cognitive Impairment；MCI）では、標準プロフィール点が15点以下、スクリーニング点が５点以下となることが多いです。
アルツハイマー病では、標準プロフィール点が５点以下、スクリーニング点が１点以下まで低下してきます。
私の検討した結果では、HDS-Rが26点辺りまで低下してきますと、RBMTが基準点以下に低下していることが多く、「初期アルツハイマー病」と診断される可能性が出てきます。
認知症が専門ではない医師の場合には、HDS-Rが26点も獲得できればそれだけで「異常なし」と判断してしまい、精密検査を実施しないことも多いですので診断医の力量には留意する必要があります。
軽度認知障害に関する○○新聞記事が４月下旬に出てから「認知症告知・意向調査 Stage２」を始動するつもりでおりましたが、予定を変更して（繰り上げて）本日来られました患者さんより、「認知症告知・意向調査 Stage２」を開始しました。
「認知症告知・意向調査 Stage２」では、まず告知に関する本人の意向を確認し、告知を希望された方に対して、予後告知まで希望するのかどうかを尋ね、そして終末期の意向の調査へと進んでいきます。
本日の受診患者さんは、約１年ぶりに来院された方で、診察の結果では軽度アルツハイマー病の状況でした。しかし、病識（病感）は全くなく、ご本人はご家族に向かって「今日、何で来たの？」と話されておりました。
改訂長谷川式認知症スクリーニングテスト（HDS-R）は24点であり基準では合格ラインでしたが、リバーミード行動記憶検査（日本版/RBMT）を施行してみますと、標準プロフィール点が４点（昨年は９点）、スクリーニング点が０点（昨年は２点）となっており、基準点以下となっておりこの１年間の「進行性」も確認されましたので軽度アルツハイマー病と診断致しました。
リバーミード行動記憶検査（日本版/RBMT）に関しては、朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第14回『認知症の診断─素人判断は難しい』にて解説しておりますのでご参照下さい。
以下に再掲致します。
朝日新聞アピタル「ひょっとして認知症-PartⅡ」第14回『認知症の診断─素人判断は難しい』（2012年12月28日公開）
素人判断は、難しいわけですね？
はい！ 確かに、素人判断は危険です！！
ですから、物忘れが気になるおじいちゃん・おばあちゃんに対してテストを実施してみることは構いませんが、あくまでも一つの目安として捉えて下さいね。
医療機関においては、認知症が疑わしい状況であるならば、認知機能検査を１回きりで終わらせるのではなく、時間を置いて再検査します。
それは、アルツハイマー病では、HDS-Rが年間2.5点悪化し、MMSEでは病期全期間で年間に2.2点（ただし、軽度～中等度の時期では、年間3.4点）悪化していくことが知られているからです。進行の有無をきちんと確認することは、アルツハイマー病であるかどうか正しく判定する上で欠かせません。
得点による重症度分類は行わない（http://ninchisyoucareplus.com/plus/pdf/070421%E5%8A%A0%E8%97%A4%E6%8A%84%E9%8C%B2.pdf）ことになっております。しかしながら、各重症度別のHDS-R平均得点の目安も報告されています。
非認知症： 24.27±3.91
軽度 ： 19.10±5.04
中等度 ： 15.43±3.68
やや高度： 10.73±5.40
非常に高度： 4.04±2.62
大まかな目安として、中等度の認知機能低下（HDS-R≧16点）、やや高度の認知機能低下（15≧HDS-R>10点）、高度の認知機能低下（10点≧HDS-R）と覚えておいて下さい。
なお、認知機能検査が何点以下なら「意思能力の欠如」という明確な規定を定めることは困難です。それは、検査の点数には教育歴などが影響しますし、問題となる法律行為（意思表示）の内容によって、必要とされる意思能力は異なるという背景があるからです。
MMSEは30点満点の認知機能検査で、目安として、９点以下は高度アルツハイマー病、10～19点が中等度アルツハイマー病、20～23点が軽度（初期）アルツハイマー病、24点以上は軽度認知障害（MCI）ないし正常と判定されます。
すなわち、30点満点を獲得してもMCIと評価される場合もあり得るということになります。
リバーミード行動記憶検査（日本版/RBMT）は、国際的にも評価の高い記憶障害の判定・診断のための検査です。
特徴は、単語を覚えるなどの机上のテストではなく、日常生活をシミュレーションして、記憶を使っている場面場面を想定して検査することです。
RBMTには、標準プロフィール点とスクリーニング点という２つの指標があり、検査の所要時間は約30分です。
標準プロフィール点（24点満点、22点以上は正常）は、日常生活上の行動の把握や治療効果などを評価できます。数点しか獲得できない場合には新しい情報の学習はかなり困難であり、病棟内では迷子となる危険性があります。訓練スケジュールを記憶しているレベルは、10点以上とされています。
スクリーニング点（12点満点）は、全般的な記憶機能の指標となります。
アルツハイマー病の前段階とされる軽度認知障害（Mild Cognitive Impairment；MCI）では、標準プロフィール点が15点以下、スクリーニング点が５点以下となることが多いです。
アルツハイマー病では、標準プロフィール点が５点以下、スクリーニング点が１点以下まで低下してきます。
私の検討した結果では、HDS-Rが26点辺りまで低下してきますと、RBMTが基準点以下に低下していることが多く、「初期アルツハイマー病」と診断される可能性が出てきます。
認知症が専門ではない医師の場合には、HDS-Rが26点も獲得できればそれだけで「異常なし」と判断してしまい、精密検査を実施しないことも多いですので診断医の力量には留意する必要があります。
